5岁小女孩罹患习见绝症

　　海蕾2岁时被查出罹患一种习见的儿童绝症——贝敦氏病。该病系基因缺陷惹起，患者大脑不克不及像凡人一样制造出消除脑细胞渣滓的生物酶。最初脑细胞渣滓越积越多，从而杀死畸形脑细胞。患者平常会呈现失明、失语等症状，进而开展为全身瘫痪，并终极招致殒命。

　　迄今为止，世界上尚无无效的药物可能医治以至停止贝敦氏病，是以该病患者很少能活过12岁。落井下石的是，海蕾的弟弟卡特比来一样也被诊断出得了贝敦氏病，只是因为年数较小症状略轻罢了。据统计，美国每10万名儿童便有24个如许的病例。

　　生命垂危遭航空公司拒载

　　跟着病情一天天减轻，小海蕾逐渐双目失明，以至开展到全身瘫痪。失望之中，她那26岁的母亲米兰达探问到，近正在地球另一端的中国北京正在试验一种贝敦氏病的前锋疗法——干细胞疗法，听说后果不错。本年6月，米兰达带着多方筹集到的10万美元善款，携命悬一线的小海蕾飞往加拿大，筹备取道温哥华飞往中国北京求治。而此之前，米兰达曾经向北京的病院预支了4万美元医治用度。

　　然而，母女俩正在温哥华国际机场筹备起色时，却遭受意想不到的贫苦。6月23驲，她们登上一趟中国航空公司的班机，仔细的空姐留神到小海蕾全身多处血管淤血，便要求她们立刻下机到机场医务室接管搜检。出于保障搭客空中平安的思量，中国航空公司终极谢绝了小海蕾登机的要求。

　　“空中救护车”半途抛锚

　　无法之下，米兰达转签了一趟加拿大航空公司飞往北京的航班。然而，加航工作人员以一样的来由要求米兰达出具大夫的保障信函，以确保小海蕾正在航行途中平安无虞。因为离开家门时并不筹备好响应文件，米兰达母女俩因而第二次受到飞机拒载。自愿滞留温哥华的小海蕾不能不住进了本地病院，几天后她的病情越发好转。

　　6月27驲，米兰达母女俩搭上了一架“空中救护车”，筹备飞往美国肯塔基州家中。但是飞机正在飞临华盛顿州斯波坎市时，果机械故障自愿降落，以便停止检验。米兰达失踪天默示：“她(海蕾)本应抵达中国，有愿望能好起来。但是此刻，咱们绝望极了。”

　　“生命通道”例外开明

　　病情继承好转的小海蕾被送往了斯波坎市本地病院。眼瞅着女儿的生命之光正在一点点阴暗下去，米兰达面对两种火烧眉毛的取舍：要末立刻获得大夫的保障信函，拆上一趟由美国飞往中国的客机，要末包租一趟医疗航班，而后者必需付出高达125000美圆的巨额包机用度。

　　米兰达失望天通知记者：“据说美国的医药公司正在研制贝敦氏病的特效药物，而且曾经濒临胜利。但是在此之前，咱们必需争取时间，而飞往中国是咱们惟一的取舍。无论如何，我皆不想余生正在遗憾中渡过，无论终极成果若何。”

　　厥后，米兰达母女终于飞回家中。大夫为小海蕾出具了保障信函，而本地一名议员颠末多方尽力，终极压服了美国联合航空公司例外容许她登机。7月2驲，母女俩终于登上了直飞中国北京的联合航空公司航班，起头她们的“愿望之旅”。

（责任编辑：文开国）